وشرحت آنا ليندسي (43 عاماً) أنها ليست محرومة فقط من ضوء الشمس بل من كل مصدر للضوء مثل الكمبيوتر والهاتف المحمول والتلفزيون، مما جعلها حبيسة المنزل فدمّر هذا المرض حياتها الاجتماعية والمهنية والنفسية.

وتفسر  أنها تعيش جميع أيام حياتها كما يعيش الآخرون حياتهم خلال ظاهرة "كسوف الشمس" لساعات فقط، إذ لا تستطيع مغادرة المنزل إطلاقاً إلا لمدة ساعة واحدة يومياً قبل بزوغ الفجر أو قبل الغروب وإنارة الشوارع.

وبدأت أعراض هذا المرض النادر تظهر تدريجياً حين كان عمرها 33 عاماً إذ شعرت بالتهاب جلدي استخفت به في البداية، لكن مع انتشار الحروق في مختلف أنحاء جسمها توجهت إلى طبيب جلدي لتكتشف أنها مصابة بالتهاب جلدي قاتل في حال تعرضت للضوء.

ولم تفلح جميع العقاقير التي وصفت لها أن تخفف من حدة هذه الأعراض خاصة مع عدم وجود حل يشفي نهائياً من المرض فأجبرت على البقاء حبيسة المنزل تعيش في غرفة مظلمة محرومة من الزواج وإنجاب الأطفال لتحافظ على حياتها وتحمي بشرتها من الاحتراق.