سرايا - الفتاة العمانية حنان البوسعيدي قد يعرفها البعض في سلطنة عمان ولكن هناك الكثير من أبناء السلطنة لم يسمعوا عنها. وسم كلنا حنان البوسعيدي إحتل الصدارة في سلطنة عمان خلال ساعات قليلة منذ صباح اليوم السبت. فمن تكون وما هي قصتها؟

الفتاة العمانية حنان البوسعيدي هي فتاة من سلطنة عمان حصلت على بعثة للدراسة في الولايات المتحدة وبعد تخرجها إكتشفت إصابتها بمرض نادر يصيب شخص واحد من كل مليون. الفتاة بدأت العلاج في أمريكا فور معرفة إصابتها بالمرض.



وبعدها إنتهت بعثتها وعادت إلى سلطنة عمان وأصبحت ناشطة تعرف عن مرضها النادر. بل و أصبحت رمزا لمقاومة هذا المرض. وعادت إلى الولايات المتحدة لتكملة علاجها واستمرت في بث روح الأمل في كل من أصيب أو سيصاب بهذا المرض النادر.



حيث قالت في مقطع فيديو نشرته على وسائل التواصل الإجتماعي أن هناك ٣ حالات فقط في سلطنة عمان وتوفي جميع المصابين وعاشت هي ومستمرة في علاجها ومقاومتها للمرض.

وأصيبت حنان البوسعيدي بمرض نادر يطلق عليه البروفيرا “Porphyria” عدد الإصابات به قليلة جدا على مستوى العالم كله، وهناك عشرين ألف حالة فقط في الولايات المتحدة الأمريكية. مرض تقول المصادر ليس له علاج كامل. ولكن هناك طرق لتخفيف أضراره والتعايش معه.

وسم #كلنا_حنان_البوسعيدي في الصدارة الآن تعاني من مرض نادر جداً ومتواجدة في أمريكا للداراسة ولعلاج حالتها النادرة- نداؤها: pic.twitter.com/zs7QqiiKEI



حنان البورسعيدي وطبيعة مرضها النادر ما هو؟
البورفيريا تشير إلى مجموعة من الاضطرابات التي تنتج عن تراكم المواد الكيميائية الطبيعية التي تنتج البورفيرين في جسمك.

البورفيرينات ضرورية لوظيفة الهيموجلوبين – وهو بروتين في خلايا الدم الحمراء يرتبط بالبورفيرين. ويربط الحديد ، وينقل الأكسجين إلى أعضائك وأنسجتك. يمكن أن تسبب المستويات العالية من البورفيرينات مشاكل كبيرة.

هناك فئتان عامتان من البورفيريا: الحادة والتي تؤثر بشكل أساسي على الجهاز العصبي. والفئة الجلدية التي تصيب الجلد بشكل رئيسي.

بعض أنواع البورفيريا لها أعراض للجهاز العصبي وأعراض جلدية. تختلف علامات وأعراض البورفيريا حسب النوع والشدة المحددين. عادة ما تكون البورفيريا وراثية – ينقل أحد الوالدين أو كليهما جينًا غير طبيعي إلى طفلهما.


على الرغم من أنه لا يمكن علاج البورفيريا. إلا أن بعض التغييرات في نمط الحياة لتجنب إثارة الأعراض قد تساعدك على التحكم فيها. يعتمد علاج الأعراض على نوع البورفيريا الذي تعاني منه.