سرايا - في وقت أولت فيه وزارة الصحة اهتماما خاصا بالأمراض الوراثية، وأهمها “التلاسيميا” و”الهيموفيليا”، وأدرجت في استراتيجياتها برنامجا وطنيا للمسح الطبي لحديثي الولادة، الا ان مختصين ومرضى مصابين أكدوا، ان الجهود ما تزال محدودة ومتواضعة.


غير ان الوزارة وعلى لسان رئيس اختصاص دائرة الاطفال فيها د. باسم الزعبي، أشار إلى بذل جهود كبيرة لهذه الفئة من نقل دم من بنك الدم وتوفيره، بالإضافة لاستقبال الحالات من المستشفيات، وتزويد المرضى بأدوية الدم والوريدية.


وأشار الزعبي لوجود نحو 1500 مريض تلاسيميا كبرى ووسطى في الاردن، بينهم 1000 مواطن، ونحو 500 من جنسيات اخرى، لافتا إلى ان نسبة حاملي السمة الوراثية للتلاسيميا في المجتمع الاردني 3 % اي نحو 280 الفا، وهم ليسوا مرضى، فكل مريض تلاسيميا كبرى بحاجة لنقل دم دوري متكرر بمعدل مرة كل 3 أسابيع.


وقال الزعبي، إن كل مريض حسب المتوسط يحتاج لـ23 وحدة سنويا، أي أن مرضى التلاسيميا، يستهلكون نحو 30 ألف وحدة سنويا، إذ يقدم الدم لهم مجانا وهم معفون من إحضار متبرعين.


وبين أن كلفة تحضير وحدة الدم منذ لحظة التبرع بها عبر حملات ينظمها بنك الدم بالتعاون مع المجتمع المحلي، وإجراءات فحصها وفصلها وتخزينها وإعطائها تقدر بـ 200 دولار للوحدة.


واوضح انه يوجد في المملكة 4 مراكز متخصصة للوزارة، لخدمة ومعالجة ومتابعة مرضى التلاسيميا ومضاعفاته، موزعة على مركز بادارة مستشفيات البشير/ النسائية والاطفال/ قسم التلاسيميا ويعالج نحو 750 مريضا، بالإضافة لشعبة تلاسيميا بمستشفى الأميرة رحمة باربد، ويعالج فيه نحو 350، اما وحدة التلاسيميا بمستشفى الزرقاء الحكومي الجديد فيعالج فيها 250، وفي وحدة التلاسيميا بمستشفى غور الصافي يعالج نحو 65.


وأشار الزعبي إلى أن بين 10 إلى 15 % ممن يتلقون العلاج خارج الوزارة في أقسام الخدمات الطبية الملكية والمستشفيات الجامعية ومركز الحسين للسرطان، ومعظمهم يتابعون عمل زراعة النخاع العظمي، وهو العلاج الشافي الوحيد للمرض، اذا توافر متبرع مطابق ومؤمن.


وقال إن المرضى يخضعون للعلاج بمراكز الصحة وفق بروتوكول الاتحاد الدولي للتلاسيميا TIF، وتجرى لهم فحوصات دورية مكلفة جدا (فحوصات دم، وكبد والكلى والغدد وهشاشة العظام والسكري وهرمونات البلوغ وصورة صدى القلب ومقدار متابعة ترسب الحديد الخ)، لكن تقدم هنا مجانا.



وقال الزعبي، تجري متابعة المرضى ومضاعفات هذا المرض من اختصاصيي (غدد صماء، جهاز هضمي وكبد، قلب، عظام، جراحة، أمراض دم، علاج طبيعي.. والخ) وغيرها من الاختصاصات حسب حاجة المريض.


ولفت إلى أن صرف علاجات طارحة للحديد ومتوافرة بالوزارة ومعتمدة عالميا مجانا، علما بان تكلفتها الشهرية للمريض بين 200 الى 500 دولار، إذ تقدر تكلفة علاج المريض مع المضاعفات وإعطاء الدم نحو 10 آلاف دينار سنويا.


وأضاف الزعبي “نستطيع القول ان برنامج فحص قبل الزواج الذي أقر اختياريا عام 2004 وإلزاميا عام 2006، نجح بتخفيض أعداد المرضى الجدد المصابين سنويا من 80 الى 90 % سنويا لأقل من 30 حالة جديدة سنويا.


وبين أن عدد الحالات التي زرعت نخاع عظم في السنوات السابقة أكثر من 300 وجميعها مجانية.

في المقابل يصر حاملو المرض على الزواج برغم خطورته ذلك، على حاملي المرض، فالعشرينية (ر.ج)، اصرت برغم حملها للتلاسميا وعدم التطابق بينها وبين زوجها في فحص ما قبل الزواج على الزواج (حاملة للمرض)، ما نتج عنه إجهاضها لأكثر من مرة.


وأكدت أنه عندما تزوجت لم تلتفت لنتيجة الفحص الطبي الإلزامي والذي كشف وجود فقر الدم الناجم عن نقص الحديد (فقر الدم صغير الكريات)، والذي يمكن أن يصل بين 60 إلى 70 فيمتوليترًا في بعض الحالات، وقد يكون متوسط الحجم الكروي منخفضًا برغم أن المريض لا يعاني من نقص الحديد”.


وأعربت عن ندمها على الزواج وهي حاملة للمرض، وعلى علم بأن ابنها الذي يلازم سرير العلاج نتيجة حتمية لإصرارها على الزواج، وعدم الإذعان لنتائج فحص قبل الزواج.


وتعرف التلاسيميا بأنها مرض جيني وراثي، ينتقل من الآباء والأمهات إلى الأبناء الذكور والإناث بنسبة متساوية تقريبا، بحيث يكون الوالدان حاملين للجين الوراثي، وفي هذه الحالة فإن 25 % من الحالات تكون مصابة بالمرض.


الرئيس السابق للجمعية الأردنية للتلاسيميا والهيموفيليا د. مصطفى الفلاح قال إن عدد المرضى نحو 1200 معظمهم في مناطق عمان والزرقاء وإربد.، مضيفا أنهم بحاجة لمتابعة دائمة والحصول على وحدات دم دوريا وأدوية خاصة للتخلص من الحديد الزائد في الدم.


وبين الفلاح أن عدد حاملي مرض التلاسيميا في الاردن يقدر بين 3 و4 % من مجموع السكان وحامل المرض إنسان سليم 100 %، وليس لديه أي أعراض تكتشف عند فحص الدم قبل الزواج.


وأكد أن الفحص قبل الزواج إجباري، وأهم طرق الوقاية لتحاشي زواج حامل صفة المرض بحامل لصفة المرض، وفي هذه الحالة، هناك احتمالية للإصابة بالتلاسيميا لأحد أطفالهما.


ونوّه الفلاح بأنه فيما لو كان حامل المرض قد تزوج من آخر غير حامل للمرض، فلا توجد أي إمكانية للإصابة بالتلاسيميا في العائلة.


وأشار إلى أن هناك 5 مراكز لمعالجة التلاسيميا في الوزارة، أحدها بمستشفى البشير والثاني في الزرقاء والثالث في إربد والرابع في عجلون وآخر في مستشفى الغور الصافي.


وتابع الفلاح بأن مراكز معالجة التلاسيميا، تقدم العلاجات كافة مجانا لمرضى التلاسيميا، بحيث لا يتكلف المريض أي تكلفة بالوزارة، سواء من أخذه للدم دوريا أو للأدوية الطاردة للحديد المتراكم بسبب أخذ الدم المتكرر، بينما يحصل على علاجات تضاهي العلاجات المتوافرة بدول متقدمة.


وعلق الفلاح على أن عدم التطابق الذي قد يؤدي للإجهاض، أن هذا أمر مختلف عن التلاسيميا وهو من نوع بيتا، ولا يؤدي للإجهاض، مضيفا بأن فقر الدم الناجم عن نقص الحديد مختلف عن التلاسيميا، ولا يمنع الزواج، وعلى المريض تلقي علاج الحديد.


ويسعى الأردن لأن يكون خاليا من مرضى التلاسيميا الجدد بين 10 إلى 15 عاما، لافتا إلى انخفاض عدد المصابين لـ50 % منذ تطبيق نظام الفحص الطبي الإلزامي قبل الزواج.


وينص النظام المستند إلى فتوى من المجلس الأعلى للافتاء في الأردن، على إلزام كل من يقبل على الزواج بإجراء فحص المطابقة للجين الوراثي، لكن نتيجته ليست ملزمة، ولا تسجل أي واقعة زواج في الأردن دون تقديم الفحص الصادر عن مركز طبي معتمد.


الغد

• إقرأ أيضاً : إغلاق 13 موقعا وهميا لبيع الذهب قدمت “عروضا كاذبة”
• إقرأ أيضاً : وزير الخارجية يطلع مسؤولين أوربيين على مخرجات اجتماع عمّان
• إقرأ أيضاً : رئيس عمومية الأمم المتحدة: سأطلب عقد مؤتمر لدعم الأردن واللاجئين