سرايا - البترا - يوسف الطورة - ناشد ذوي الطفل مؤمن الحسنات سنة ونصف، من مدينة وادي موسى لواء البترا، الجهات المختصة لمعالجة طفلهم، والمصاب بمرض جيني " SMA 1 " والمصنف بالمرض المميت، لوقف معاناته المستمرة وقبل قوات الآوان.

ولفت ذوي الطفل لسرايا، انهم توجهوا لكافة الجهات الرسمية سعيا للحصول على العلاج المتوفر في دول عربية وأخرى أجنبية، لوقف معاناة الطفل المستمرة منذ الولادة، الموصول على جهاز للتنفس طيلة سنة وثلاثة أشهر مستمرة ، خاصة بعد تراجع حالته الصحية ، جراء إصابته بمرض ضمور العضلات الشوكي"، والذي يتسبب بعدم القدرة على التنفس والحركة بشكل طبيعي.

ووفقا لتقارير طبية رسمية تشخص إصابة الطفل مؤمن ، بمرض خلايا الحبل الشوكي المعتل، والذي سبق أن تسبب بوفاة شقيقه بعمر الشهرين ، وشقيقتيه الأولى بعمر الشهرين والأخرى بعمر سنة وأربعة شهور ، حيث تم تشخيصهم بنفس المرض.

وأوضح التقرير ان الطفل يعاني من ضمور العضلات الشوكي ، حيث تتوفر ثلاثة علاجات رصد استحابة العديد من المرضى ، إضافة تقليل الأعراض التي تفرض الاعتماد على التنفس الاصطناعي وتؤدي إلى تقوية العضلات التي يسبب المرض حدوث الوهن فيها.

واكدت التقارير الطبية توفر ثلاثة علاجات في عدد من الدول العربية وغربية ، من خلال الحقن في قناة الشوكي لعدة مرات ، وعلاج اخر " جيني " يعطى للمصاب من خلال الحقن الوريدي لجرعة واحدة ، إضافة إلى علاج محلول فموي يعطى بشكل مستمر للتخفيف فقط من شدة الأعراض المرضية.


وتاليًا الوثائق: